torsdag 10. mai 2012

S-L-I-T-E-N

Syns dager og netter flyter i lag. At lille gullet vårs fikk diabetes krever så utrolig masse innsats - "det går sæ til" sier vi, og mange andre - men det e jammen mæ ikke så enkelt!! Blodsukkeret påvirkes jo av det meste, også det vi ikke rår over. Til og med spenningsblodsukker e noe en kan få, glede sæ til noe, så stiger blodsukkeret.  Det e så greit om ho spiser alle måltider, gjerne til faste tider, men det e jo overhodet ikke sånn i "real life". Ho har blitt matlei, virke det som. Har jo spist svært lite variert kost etter ho fikk diagnosen. Koffor e jo ikke godt å si. Og middag har ikke vært aktuelt å spise. Vi prøver virkelig å lirke og lure, men e ganske opptatt av og ikke presse ho og lage for mye mas om maten. Så det her må vi ta gradvis. Det e likavel ikke lett å aldri nevne at ho må spise for ho har lavt blodsukker osv... Prøver å ha fokus på at magen vente på mat. Ikveld hadde ho lyst på kakao, og koste sæ med kakao og brødskiver.

Hba1c lå på 10,1. Oii høyt syns æ! Fordi ho har hatt så mange lave målinger så antok æ at den va lavere.  På lab`n mente dem det va helt okei i og med at ho ikke har hatt diagnosen mer enn knapt en måned, og at den e på tur nedover. Sist va den over 14. Hba1c, altså langtidsblodsukker e viktig å ha rundt 5-6, for å forebygge senkomplikasjoner. Nu e det nok sånn at å få en hba1c med de verdian e knallhard jobbing og mye måling og fokus på diabetesen. Noen klare det nok, og noen har en ukomplisert diabetes som e lett å regulere, mens andre sliter mer. Ungan e jo ulik og ingen reagere likt på insulin,mat, aktivitet osv. Man må lære sæ å kjenne SIN diabetes rett og slett. Og det krever innsats. Altså natt og dag, og fokus på målinger og måltider, kosten osv....egentlig har æ lyst å si "hei, nu hopper æ av - æ gir opp!"...fordi det virke så tidkrevanes. Og vi e nylig bynt!!! I tillegg til at man e i underskudd av søvn konstant! Men det e vel ikke riktig at en skal la diabetesen styre livet, man må lære sæ at den bare E der, en naturlig del av livet...Tru om vi kommer dit noen gang? Æ syns æ drømme om det åsså - drømte at storesøster Thea hadde målt Celine med lavt blodsukker og hadde gitt ho ikke mindre enn 7 glass melk! En helt merkelig drøm å ha, og Thea ble nærmest fornærma over at æ kan drømme no sånt (hihi).


10,1 e altså vèl høyt, men ka i all verden skal vi gjøre for å få det nedover??? Ho e jo sjelden over 7, og har hatt max 4 målinger over 10! Æ føle det ikke henger på greip, men korsn skal nu lille æ forstå mæ på alt det her, har jo hodet fullt av tall!

Så dro vi nu innover til ho besta på tirsdag. Time til første kontroll med barnelegen fra diateamet i Hammerfest på onsdag. Kjempespente og en del spørsmål med oss " i sekken". Det va en LANG tur til Kirkenes.Barnelegen kommer dit, så vi i øst slipp å reise så langt avgårde, og det e nu greit nok.  Heldigvis hadde vi kjørt til besta først, for turen på 10 mil til Kirkenes tok år og daga....fordi frøkna også sliter med å bli bilsyk. Ergo mange stopp underveis for å lufte hauet litt. Ho va så bleik og ondt i magen, men vi unngikk oppkast og godt va dèt. 

Barnelegen ble positivt overraska over at æ hadde registrert alle målinger på www.blodsocker.se. Logga inn på pc`n og der va alle registreringer og grafer tilgjengelig for han. At han ikke visste om den her sia overraska nu mæ littebitt. Han va strålanes fornøyd med grafan og sa dem så veldig bra ut, og at det der skal vi være fornøyde med :) Æ fortalte selvfølgelig om kor mye lav ho e, og at vi ikke føler vi kan gi Novo rapid før alle måltider fordi ho da går raskt ned og blir lav igjen. Han sa at ho over sommeren sikkert har noe produksjon sjøl, men at det e viktig at ho får insulin til måltider for å ikke bruke kroppen sitt insulin opp. Ok godt å få svar på det, har lurt på ka vi skal gjøre med akkurat det. Men æ sa det e mye nattevåk fordi ho ligger så lavt. Ble enige om at Levemir settes tidligere på kvelden, uten reduksjon av dosen for å se om det kan bli bedre. Krysser fingran for det!!


Men koffor Hba1c va så høy som 10,1 det fikk han ikke til å stemme. Både pga grafan og fordi æ sa at ho har vært stortsett under 7 på målinger og noen få ganger over 10. Så Celine tok ny blodprøve på labèn på sykehuset, for å sjekke ut at det ikke va noen feil der. Må bare fortelle om kor flink og tøff den jenta e! :) Vi møtte på labèn og dama der snakka litt med Celine mens ho fann fram utstyret. Så sa ho at ho skulle gå å hente ei dame til for å holde armen til Celine. What? Dèt trengs da ikke, utbrøt æ - ho e jo vant til å stikkes og har enda ikke hverken stritta i mot eller hylt. Og ho tok blodprøven mens Celine satt og så på uten noen protester. Det va litt artig å se kor sjokka ho va over at ungen va SÅ flink :) Ja ho e nu bare til å bli imponert over altså - store voksne mannfolk kan bæs over et nålestikk, men ikke dèn jenta, nei :) Og bare så det e nevnt, ho hadde ikke fått på embla først heller! 


Fikk svar idag, at det stemte med 10,1 og vi får et "etterforskingsproblem". Legen forstår det ikke, og slettes ikke vi, for lavere blodsukker enn ho har per idag  klare vi jo ikke å ha - for å få ned målinger på langtidssukkeret. SUKK! Det KAN være blodsukkerapparatet sa han. Hmm...ok vi prøvde det andre vi har hjemme. Det vi har brukt viste da 3,8 før kvelds. Og det andre nye viste 2,6. Himmel, e det virkelig så stor forskjell? Og korsn måling skulle vi nu stole på? Neste tiltak blir å ta urinprøve i morra tidlig, og stikse den  for å sjekke om ho har sukker i urinen. Har ho det, ligg blodsukkeret høyt. Selv om ikke blodsukkerapparatan vise det....Vi med diabarn får også urinstiks på resept for å sjekke urin for sukker og eventuelt ketoner dersom ungen ligger på høyt blodsukkernivå. Utover det så skal vi bestille time hos fastlegen og få en oppfølging derfra. Ny time hos barnelegen om tre måneder. 

Helsesøster ringte også og kommer på hjemmebesøk i neste uke. Agenda for hjemmebesøk vet æ ikke, men det finn vi vel ut :) Helt greit at man faktisk høre no fra helsevesenet, det e jo ei stund sia vi kom hjem fra sykehuset med et kronisk sykt barn.

Natt til torsdag :

Vi va enda innover hos ho besta, tenkte å besøke ho ei natt ekstra. 
Celine hadde akkurat lagt sæ da det starta...magesmerter, sutring og diare x flere. I tillegg feber. Sendt sms til Jon A for å høre om han huska om insulinbehovet øker eller minker ved feber og evt ved diare. Han googla etter svaret. Opp å måle hver time, ved diare e det fare for dehydrering og høyt blodsukker, og en må passe på syreforgiftning...bla...bla...bla...Feber øker insulinbehovet. Ok. Blodsukkeret va 4,1. Økte til 8,4...og videre til 10,1. Ho va så varm men ville ikke ha vann og ville bare sove. Æ holdt mæ våken, da æ va trøtt i utgangspunktet torte æ ikke å legg mæ og sove - og stole på at æ ville høre vekking hver time. Torte ikke risikere å sove hele natta, når æ sku passe ungen og følge med ho og blodsukkeret. Tenkte mange tanker der æ lå og venta på klokka sku gå for neste måling. Og trøttere ble man...noen gang når man e så trøtt så gjør man rare ting. Æ stakk ho to gang i fingeren og det kom ikke blod. Sjekka da om æ hadde satt i nål, men det hadde æ visst glemt! Jaja, ho ble ikke plaga med ekstra stikking i allefall :) 
Æ studerte de oppstikka små fine fingran...ganske hard hud på flere..huff...Men må man, så må man...Så tenke man koffor ho - som har hatt så mye sykdom, og som e så lita osv...sikkert vanlige tanker man plage sæ sjøl med, når man blir ramma av en kronisk sykdom. Trøster mæ med at det finns mange andre sykdommer som gir langt flere utfordringer, og at de fleste med diabetes klare å leve strålanes fint med sykdommen. Det skal vi jobbe for å få til sammen med Celine og! Men regne med det blir mange tunge dager og mange tanker i forbindelse med sykdommen også framover. 
Vi må jo bare innse at vi har fått diabetes i hus - og gjøre det beste utav det. 
Klokka 5 va ho Celine litt våken sjøl og sa "mamma, nu har æ ikke ondt i magen mer - og vips ikke varm mer heller"...og blodsukkeret 5,8. Jippy! Endelig søvn. Skrev en lapp til ho besta om å vekke mæ kl 7 så æ fikk målt og gitt ho Levemir, før æ sov litt videre igjen. Godt det va bare èn natt og håpe det blir lenge til neste gang!

Forundre mæ nu også over når æ skal på jobb igjen. Og om æ klarer å koble om hodet til jobbsaker. Akkurat nu e æ ikke der, ikke når det kreves så mye pga lavt blodsukker, og mye nattevåk. Og æ e så trøtt hele tida. 





6 kommentarer:

  1. Har fulgt med på bloggen deres og skjønner hvilke utfordringer dere har. Fikk selv diagnosen for snart 3 år siden (var 42) og det er jo nesten en heldagsjobb å følge med på meg selv. Mange sier det tar opp til 2 år å bli venn med diabetesen, men jeg syntes fremdeles det er vanskelig. Ikke akkurat noen trøst men..
    Hba1c er jo et mål på gjennomsnittet siste 6 uker og det er nok derfor den ikke har gått ned mere siden snuppa deres hadde hatt høyt bs en stund før diagnosen.Hvis dere får målt om 2-3 uker og fortsetter med så gode målinger vil dere nok se forskjell. Lykke til videre! Kommer til å fortsette å følge dere.

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei Hilde. Fikk svar hos to stk Hilde så lure litt på om æ sendt ditt svar til ho andre Hilde:) Svaret e på bloggen foressten :)

      Slett
  2. Hei, Vi traff jo ikke dere i Kirkenes, dessverre. Ikke greit når de blir syke. Har alltid vært redd for det, men det går bra. Man blir så skjerpa. Det tar lang tid å "venne" seg til hverdagen med diabetes. Det blir aldri som før. Man tenker og tenker. De første par årene syntes jeg i perioder at det var det eneste jeg tenkte på. Det er det ikke lengre, men i Kirkenes fikk vi for første gang en virkelig dårlig hba1c. Yngvil styrer nå alt selv, men hadde kommet på etterskudd. Blodsukkeret svinger enormt og å ha alt på stell i puberteten er ikke bare, bare. Jeg har kanskje vært for snill. Har prøvd å slippe taket, men nå kom tankene tilbake. Vi tenker rutiner, målinger, skrive opp, ikke sove for lenge om morgenen, regelmessige måltider, være strengere med typer mat osv osv. Vi likte forresten den nye doktoren godt. Han var streng, men veldig ordentlig og real. Hadde en litt annerledes måte å tenke på enn de andre har hatt, men det tror jeg er bra. Lykke til med hverdag og fest. Hils Celine og Jon Arne (som har jobbet sammen med pappaen til Yngvil på Oldernes i gamle dager) <3 fra Yngvil, Jan Erik og Hilde (en annen enn Hilde over her:-))

    SvarSlett
    Svar
    1. Ble litt forvirra av to stk Hilde`r :) Så lure på om æ sendte hennes svar til dæ? Jaja, man e jo litt uproff enda på det her med blogg så e vel kanskje unnskyldt.
      Vi hadde time halv 12, va spent på om vi sku møte dåkker. Dem sa i Hammerfest at han kan virke streng, men det syns ikke æ. Veldig bra at han tar diabetes på alvor, han virker å være oppriktig interessert i at ting skal bli best mulig. Og det e jo bra! Jon Arne hilse også til dåkker. Ja har skjønt at Jan Erik e han som jobba med Jon Arne. Va du med på julebord nån gang når æ va med tro? Syns å huske at Jan E va alene men æ og min husk ekke bestandig enig :)
      Vi høres :)

      Slett
    2. Var på noen julebord, men det var før Yngvil fikk diabetes. Siden har vi aldri reist noe sted sammen alene uten barn. Det er noe jeg gjerne vil gi råd og snakke om. Han var streng, men real nydoktoren. Yngvil fikk litt sjokk. Hun satt helt stum, men har helt klart skjønt alvoret. Fikk seg en vekker og jobber veldig med saken nå. Hun er så samvittighetsfull, men er også ungdom. Det er søren ikke bare greit. Høres. :))

      Slett
  3. Hei Hilde. Det e mye å tennke på ja...man leve i en egen boble - og nu e ho jo blitt skikkelig mammadalt, da ho ikke kan dra bort alene sånn som før diagnosen. Ikke bare å overlate ansvaret til andre, og vi vente jo enda at barnehagen skal få opplæring. Dem vil jo gjerne ha ho tilbake og skal lære opp flest mulig, i tillegg har dem klart å ordne 20% ekstraressurs for Celine når ho bynn der igjen. Røranes at dem ordner og styrer og vil ha ho fort tilbake :)
    Ja det må vel være en omveltning uansett alder å få diagnosen kan æ tenke mæ. Vi skal bestille time hos fastlegen for å ta ny hba1c snart, e jo spent på ka den vil ligge på. Takk skal du ha for tilbakemelding :)

    SvarSlett