mandag 30. april 2012

fredag 27. april 2012

4 netter med lite søvn, spent på den neste....

Fortsatt lav på natta. Ikke bare lett når frøkna e stupetrøtt og ikke vil ha mat. Det forstår man jo å, kæm som vil presse i sæ mat i søvne. Sist natt va Jon Arne nødt å bære ho i stua for å få ho noenlunde våken. Vi klarte å lure i ho hele 6 druer. Wow! Vet jo at det ikke e mer enn at blodsukkeret fyker i været, men, men...ble jo våking igjen for å følge med. De gangan vi målte va blodsukkeret på 3,7. Hele natta gjennom...og enda klokka halv 10. Det e vel en bra ting, stabilt i alle fall. Men må jo innrømme at vi har brukt å stå opp klokka halv åtte for å ha faste rutiner og måltider, men idag klarte æ bare ikke. Har ikke hørt alarmen rett og slett. Glad va æ at bls ikke sank mere men holdt sæ stabilt!

Prata med barnelegen igår og ble enig om at Levemir kunne reduseres til 3 enheter på kvelden. Håpe det gir resultat. Ga også beskjed til sykehuset om at kommunen ikke har mulighet å ha opplæring for barnehagen. Så da ende det vel med at noen fra barnehagen må reise til Hammerfest å få opplæring der. Og da blir det jo ikke sånn at alle i barnehagen får opplæring som dem har ønska. Har ikke snakka med barnehagen enda om det her, så vi får bare avvente å se....Barnehagen skulle også sjekke opp i forbindelse om det går an å søke om en ekstraressurs til barnehagen i forbindelse med å følge opp Celine. Tenker at det e lurt at flest mulig kan det her, for alles trygghet, spesielt nu som det snart e ferieavvikling også. Regner med at vi uansett må være tilgjengelig på telefon for barnehagen dersom det skulle være noe.

Celine fikk koselig besøk her hjemme av leder på avdelinga i barnehagen sammen med 3 av hennes beste venner. Dem hadde tegna flotte tegninger til ho alle ungan fra avdelinga. Kjempekoselig:) Celine va litt sjenert med engang, men så va det full lek og kos en times tid. Når dem dro spurte ho om dem ikke kunne komme i morra å :)

Ellers bruke vi mye tid på lek. Har vært i fjæra og sanka skjell flere dager på rad i nydelig vær. Og både i går og idag har ho Celine hatt besøk av bestevenninna Sara. Sara får se når Celine får sprøyter, og det e ikke alle som får se dèt. Det e noe med det å være bestevenninne :)

Ellers har mor sjøl fått sove noen timer i ettermiddag, mens pappa har tatt sæ av heimen - godt å være uthvilt og klar for ny våkenatt hvis det sku være aktuelt - krysser fingran for at det ikke trengs flere enn to ganger opp inatt for å måle :)


onsdag 25. april 2012

Lavt til natta....ikke no gøy!

Det ska visst bli en vane at man e TRØTT. I forgårs natt hadde ho 3,1 midt på natta. Det e så fælt å vekke en liten kropp som e så trøtt, så trøtt - og ikke vil ha noe å spise/drikke. Fikk tilslutt overtalt ho til å spise litt frukt mer eller mindre i søvne. Mor sjøl klarte ikke å sove godt den natta...
I går kveld tenkte æ at inatt skal vi sikre at blodsukkeret e ok natta gjennom så vi får sove bedre. Bls 9,7 klokka 21.30. Jippy, tenkte vi. Bls kl 00.30 3,0. Neeeeei,! Det va den nattesøvnen :(  Æ ordna klart mandarin og pære på et fat. Prøvde å vekke ungen. Og prøvde og prøvde... Skulle nu ikke ha hverken drikke eller frukt. Men brødskive :) Spiste en brødskive, og pappa holdt sæ våken for å måle utover natta. Til morran lav igjen. Koffor i all verden går blodsukkeret så raskt ned? Ho spise jo omtrent det samme hele tida og vi gir jo kun 0,5 i.e insulin før 3 brødskiver. Tenker det kan være Levemir, langtidsvirkende insulin som må reduseres? Skal ringe barnelegen å høre om det kan være en idè.

Prata med barnehagen idag. Dem e klar for opplæring, så fint! Og i morra har dem lyst å komme på besøk hjem til Celine - noe Celine gleder sæ masse til! :)

Ringte så helsestasjonen. Ho æ snakka med visste svært lite om det her. Ikke journalført at barneavdelinga har tatt kontakt. Noen e sykemeldt og noen har ferie, så det e vanskelig med å gi opplæring. Fikk tilbakemelding litt senere at dem ikke følte dem hadde kompetanse nok til å gi opplæring til barnehagen. Æ skal ta kontakt med sykehuset og spørre om dem kan ta opplæringa. Så får vi se når det evt måtte bli...




 Etter noen dager på barneavdelinga - e jenta våres som ny :) Så bra å få medisin!

 Den her boka fikk vi låne på barneavdelinga. Den skal vi kjøpe oss for det e en veldig god bok med masse lærdom og tips :)
 En del av Celines hverdag. Kurve for å skrive ned målinger og måltider, samt insulindoser. Ho har fått en juniorpenn som også gir halve enheter.Veldig smart! Og en rosa veske til blodsukkerapparatet va lykke :)
 Insulfanten! Han blir veldig trist om han ikke får insulin, fordi han trenger insulin for å åpne opp celledøran så sukkeret kommer inn.
 Vi syns det e artig at det finns klistremerker til blodsukkerapparatet, så kan vi bytte farge innimellom :)
Ved oppstart av insulin, blir kroppen VELDIG sulten og har mye å "ta igjen". Det e godt med mat - masse mat!!! :)

Så liten og tynn va ho Celine to dager før innleggelse. Heldigvis fikk ho hjelp og ble fort sæ sjøl igjen.

tirsdag 24. april 2012

Medisinen Celine bruker og andre smarte ting

Celine får Levemir langtidsvirkende insulin hver morgen og kveld. Den dosen ligger nu på 4 enheter til natta og 5 enheter hver morgen. I tillegg får ho hurtigvirkende insulin, Novo Rapid, foran hvert måltid. Det e her utfordringa ligg, å beregne kor mye ho skal spise, og kor mye karbohydrater det e i måltidet ho har foran sæ. Det e jo ikke så enkelt å si når man e bare 4 år. 
Det vi raskt merka va jo at når vi kom hjem, så økte aktivitetsnivået, og ho kutta også litt ned på maten. Ho har blitt enda mer sær i matveien etter vi kom hjem, og vil ikke ha yoghurt og middager vi hadde før ho fikk diagnosen. Kaviar og salami på brød e fortsatt favoritten :) Når en e i aktivitet vil en ha mindre insulinbehov. Derfor må vi ta høyde for om ho skal ut å leke/gjøre en spesiell planlagt aktivitet etter måltidet - for da treng ho ikke så mye insulin. I tillegg skjer det jo ikke bare èn gang at ho sier "æ vil ha 3 brødskiver" og får insulin etter det, og ho da sier "æ e mett" etter ei skive. Man kan jo ikke vite kor sulten kroppen e bestandig. Så da gir vi no frukt for å få nok karbohydrater. Til nu har ho skjønt at det e lurt, og vi synes vi har rimelig god kontroll på å regulere blodsukkeret. Stortsett. Det har ikke vært over 11 etter vi kom hjem, men har vært helt nede på 2,0. 
Nu i starten etter å ha begynt med insulinbehandling, vil en være i en periode som kalles "hvetebrødsdagan". Det vil si at bukspyttkjertelen fortsatt vil produsere noe insulin, og en vil derfor se at insulinbehovet blir redusert en tid. Vi regne med at det e akkurat det som skjer med Celine,og at insulinbehovet nok vil øke. 
Vi måler blodsukker før hvert måltid og to timer etter hvert måltid, i tillegg måler vi hver tredje time på natta. Ho ordner med blodsukkerapparatet og måler sjøl, noe ho har gjort siden dag 2 på sykehuset. Av og til får mamma og pappa hjelpe. Ho har også fått lov å måle blodsukker på sine søsken, Thea 12, Martin 13 og Andreas 16. Celine syns det e VELDIG artig når de store ungan e redd for det lille stikket :) Dem skjønner jo at ho e ei lita tøffing som faktisk ikke synes det e noe fælt med stikkinga. Ho har heldigvis vært flink å forstå at ho må ta insulin før mat, og har ikke klagd mye. Regner med at det vil komme dager da ho også kan bli lei diabetesen og all stikkinga - det e vel mer normalt at man får en reaksjon enn at man ikke får det. Så vi e forberedt på at det vil komme. 

Hos ernæringsfysiologen fikk vi et lite hefte som heter " Karbohydrater og insulin". En smart sak som viser oss sånn cirka kor mange karbohydrater det e i maten. Gjør det såååå mye enklere å beregne. Det e for eksempel 10 gram karbohydrater i en liten pære, 10-12 druer, 3 appelsinbåter, 1/2 banan og 5-6 dl bringebær. Vi har også fått lært oss en formel etter Celine`s vekt som viser kor mange karbohydrater en enhet insulin påvirker. Det e virkelig kjekt å vite for å kunne regne ut hva som trengs av insulin før mat.

Dagan går i å huske klokkeslett, måltider, regne ut insulindoser, måle blodsukker, gi insulin og notere ned i kurven kor mye insulin og kor mye mat. Blodsukker mellom 4-10 skal vi være fornøyd med :) Ære være at man får pleiepenger og har muligheten å ta vare på ungen en tid før man drar i jobb igjen. Det e så mye som skal på plass og veldig mye tankevirksomhet. Mye dreier sæ om diabetes og sånn må det vel være....
Ja apropos skjemaer som e lure å fylle ut: Mens man e innlagt på sykehuset får en opplæringspenger fra Nav, og så e det vanlig å være hjemme en tid og da får en pleiepenger fra Nav. I tillegg kan en søke hjelpestønad og vil her bli vurdert etter satser, og mor/far får økt antall dager for å være hjemme med sykt barn til 15 ekstra dager per år/per forelder. 

Det finns mye bra informasjonsmateriell også. Vi har både lest boka "Jørgen snart 6" og sett DVD\n. En ti minutters tegnefilm som viser historien til Jørgen som får diabetes. Lærerikt og anbefales! Vi fikk i alle fall noen aha opplevelser når vi leste boka. Og ja...smerter i beina.  E jo LOGISK, når ikke sukkeret kommer inn i muskelcellan fordi du ikke har insulin som åpner celledøran. For å si det enkelt som barnelegen sa.

Skal få tak i bilder etterhvert, men e jo ny som blogger så det blir nu så som så nu i starten. Æ velger å skrive på dialekt fordi æ føle det gjør bloggen mer personlig og håpe det ikke e vanskelig å forstå. Og det blir nok bare lange innlegg nu i starten for æ bobler over at alt æ må fortell....! Bare må :) 

mandag 23. april 2012

3.april 2012 Dagen som vi aldri glemmer!

Lillegullet har jo rast ned i vekt. Ho har vært svært tørst og hatt hyppige toalettbesøk den siste tida, men har i tillegg spist som en hest! Tydelig underernært, bare skinn og bein, med den typiske ballongmagen. Ho har ikke vært slapp og trøtt, ikke hatt aceton ånde....men har vært ille plagd med smerter i beina. Vi har massert og massert men har overhodet ikke kobla det til diabetes. Selv om det virka å være merkelige voksesmerter tenkte vi, som kom så brått og til alle døgnets tider.
Pga. supersult, og underernæring tenkte vi tanken på cøliaki. Celine har vært på gluten og laktosefri kost i par år av sitt liv. Begynte gradvis å spise vanlig kost igjen etter legens anbefaling. Og det gikk bra, har vært en frisk og fornøyd frøken til ho i år begynte å tape sæ i vekt. Og joda, vi tenkte selvfølgelig også på diabetes da symptoman va så tydelige.
Etter mye om og men - endelig krangla oss inn til legetilsyn. Og la det være sagt - ta ikke nei for et nei når dåkker e oppriktibekymra for ungen dåkkers!
Æ va på jobb da pappan til Celine ringte at æ måtte komme fort. Ambulanseflyet va på tur og Celine har diabetes!!!
Celine og æ reiste avgårde til Hammerfest på barneavdelinga. Blodsukkker så høyt at det ikke sto anna enn  "high" på apparatan. Rett på insulin. Ingen protester fra frøkna - og ikke et "au" engang når dem sku stikke i finger eller mage. Mamma så stolt over lillegull og sykepleiera  og leger så imponert over ei så lita tøff jente!
Utpå dagen endelig et tall på blodsukkerapparatet, 22,3. Høyt men dog et tall! Og blodsukkeret på vei ned.
Pappa må også komme for å få opplæring. Det blir 1,5 uke på sykehus, over hele påska. Mens alle de andre kosa sæ i nydelig påskevær i Øst  Finnmark, så va vi på sykehus i Vest Finnmark og det gjorde egentllig ikke så mye at det va dårlig vær der....
Celine trivdes der, egen førskolelærer som tok sæ av ho på det flotte lekerommet. Ho va jo litt heldig da ho va alene pasient og fikk masse oppmerksomhet :)
 Vekta gikk opp til 17,2 - altså to kg på den korte tida. Det va fasineranes å se ho spise mat på sykehuset. Ho va riktignok god å spise før ho ble innlagt men nu fikk ho nye vaner. Hjemme va ho glad i yoghurt og nudler blant annet. Nu gikk ho over til tre brødskiver med kaviar og salami. Ho sugde kaviartuban tom, samla sammen smuler og pakka dem inn i salamipølsa for å få med sæ alt. Og Fun saft hadde ho drukket også hjemme og det va godt at ho kunne drikke ubegrensa med det!
Vi hadde et fint opphold på sykehuset og fikk god informasjon både hos ernæringsfysiolog og barneleger. Reiste hjem etter 1,5 uke til et nytt liv og nye rutiner....